Τον ίδιο χρόνο (1997) δόθηκε στη δημοσιότητα η «Χάρτα της E.P.D.A.» που είχε σκοπό να ενημερώσει τους πάσχοντες από την ασθένεια για τα δικαιώματά τους, αλλά και να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό. Σύμφωνα με την Χάρτα οι άνθρωποι που πάσχουν από τη Ν. Πάρκινσον έχουν το δικαίωμα να:
Συμβουλεύονται γιατρούς με εξειδίκευση στη Ν. Πάρκινσον
Να λαμβάνουν γνώση για σωστή διάγνωση
Να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες στήριξης και βοήθειας
Να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα
Να παίρνουν μέρος στη διαχείριση/αντιμετώπιση της ασθένειάς τους
Κάθε χρόνο αυτή η ημέρα αφιερώνεται στο να ξυπνήσει το ενδιαφέρον του κοινού ώστε να δείξει την υποστήριξή του στους ανθρώπους που πάσχουν από αυτή τη συνηθισμένη νευρολογική διαταραχή. Η κόκκινη τουλίπα έχει επιλεγεί ως το σύμβολο της νόσου.
Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια χρόνια εκφυλιστική νευρολογική διαταραχή, που επηρεάζει κυρίως την κίνηση. Συνήθως αρχίζει με ένα τρέμουλο (τρόμο) στο ένα χέρι. Αργότερα εμφανίζονται κι άλλα κινητικά συμπτώματα όπως η βραδύτητα και η δυσκαμψία στις κινήσεις με αποτέλεσμα να επηρεάζεται κάθε πτυχή της καθημερινότητας του ασθενούς. Ισορροπία και στάση του σώματος μπορεί να επιδεινωθούν με την πρόοδο της νόσου.
Facial expression and body language are important communication tools as they reveal emotions and help when communicating with others.Μπορούν να υπάρχουν και άλλες δυσκολίες οι οποίες δεν σχετίζονται με κίνηση, όπως ο πόνος, διαταραχές του ύπνου και κατάθλιψη - γνωστά και ως «μη κινητικά συμπτώματα». Η δυσκολία στην επικοινωνία είναι συχνή επειδή επηρεάζονται με τον καιρό η ομιλία , η γλώσσα του σώματος και η γραφή.
Η νόσος εμφανίζεται όταν περίπου το 75% των νευρώνων που παράγουν ντοπαμίνη σε μία περιοχή του εγκεφάλου που ονομάζεται μέλαινα ουσία, πεθαίνουν ή παρουσιάζουν αλλοιώσεις. Στις περισσότερες περιπτώσεις εμφανίζεται στην ηλικία των 50-60 ετών, ενώ η ακριβής αιτία δεν είναι μέχρι σήμερα γνωστή.
Η συχνότητα της νόσου αυξάνεται με την ηλικία και προσβάλλει το 1% - 2% όλων όσων είναι άνω των 65 ετών. Αυτό το γεγονός, καθιστά την Πάρκινσον μία από τις τέσσερις πιο συνηθισμένες νευροεκφυλιστικές νόσους των ηλικιωμένων και την κατατάσσει στην δεύτερη θέση μετά τη νόσο του Alzheimer. Υπολογίζεται ότι περίπου 6,3 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο υποφέρουν από τη νόσο.
Απαιτείται χρόνια φαρμακευτική θεραπεία αλλά και άλλου τύπου θεραπείες λόγω της πολυπλοκότητας της νόσου. Τα γεγονότα αυτά αντανακλούν μία πολύ σημαντική κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση.
Ο στόχος και ο σκοπός του φετινού εορτασμού είναι :
· Να ακούσει τις ανάγκες των ατόμων με Πάρκινσον αλλά και των οικογενειών τους, ώστε να αποτελέσουν αυτές τη βάση για την ανάπτυξη στρατηγικών σχεδιασμών που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και θα στηρίξουν τις οικογένειες που βιώνουν το πρόβλημα.
· Να ενθαρρύνουν τους ασθενείς να συμμετέχουν στη διαχείριση του προβλήματός τους. Με τη συνεργασία βελτιώνεται και το αποτέλεσμα των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
· Οι δημογραφικές αλλαγές που έχουν επέλθει με τη γήρανση του πληθυσμού δείχνουν ότι θα υπάρχει αύξηση του αριθμού των ηλικιωμένων, έτσι το νόσημα θα εμφανίζεται με αυξημένη συχνότητα και οι μακροπρόθεσμες νευρολογικές συνέπειες θα είναι συχνότερες. Επομένως οι πολιτικές υγείας θα πρέπει να επαναπροσδιορίσουν τους στόχους τους
· Να προάγει τη δημιουργία στρατηγικών συμμαχιών ώστε να υπάρχουν καλύτερα αποτελέσματα ((WHO, EPDA, EFNS κ.λπ).
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Η Γνώμη Κιλκίς- Παιονίας διευκρινίζει στους αναγνώστες της ότι θεωρεί αυτονόητο το δικαίωμα του σχολιασμού και της κριτικής έκφρασης, όταν αυτό φυσικά δεν στοχεύει στην απαξίωση, στην ύβρη και στην προσβολή ατόμων και θεσμών.
Το αναγνωστικό κοινό θα πρέπει να γνωρίζει ότι η Γνώμη, επιδιώκοντας μια υγιή και αμφίδρομη επικοινωνία, δεν δημοσιεύει ανυπόγραφα σχόλια, αλλά ούτε και σχόλια ρατσιστικού, προσβλητικού και υβριστικού περιεχομένου.
Τα ενυπόγραφα άρθρα τέλος, εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας.