Οι ευάλωτες κοινωνικά ομάδες ζητούν πρακτική στήριξη και όχι ανέξοδες υποσχέσις

Γράφει ο Ανδρέας Περπερίδης

Εκπρόσωπος Γονέων Ειδικού Επαγγελματικού Γυμνασίου - Λυκείου της ΠΕ Κιλκίς

Στις 26-02-2025, δύο μέρες πριν τις συγκεντρώσεις για το δυστύχημα των
Τεμπών, ο κ. πρωθυπουργός συγκάλεσε την Ειδική Επιτροπή για τον Αυτισμό
και εξήγγειλε την οριστικοποίηση του ψηφιακού οδηγού για τον Αυτισμό,
για παροχή συμβουλών προς τους γονείς αυτιστικών ατόμων, τονίζοντας ότι
‘’Πρέπει να εφαρμόσουμε μια δέσμη πολιτικών ώστε τα άτομα με αυτισμό να
έχουν στήριξη σε όλα τα στάδια της ζωής τους’’. 

Την επιλογή του χρόνου για αυτήν την εξαγγελία, την αφήνω στην κρίση του καθενός, το ουσιώδες όμως είναι ότι επιλέγει να δείξει την ευαισθησία του κράτους πρόνοιας, που συνεχώς επικαλείται για τα ΑμεΑ. Όλοι όμως όσοι είναι μυημένοι στον χώρο, διακρίνουν στην καθημερινότητα τους, την αναντιστοιχία εξαγγελιών
και πράξεων – έργων.

Κρατική πρόνοια σημαίνει ανάγκη και υποχρέωση παροχής κάθε δυνατής
βοήθειας , ως δείγμα κοινωνικής ευαισθησίας και αλληλεγγύης του υπόχρεου
κράτους προς τον αδύναμο πολίτη .Ο πολιτισμός μιας χώρας ορίζεται από
τον τρόπο που αντιμετωπίζει την αναπηρία και την ειδική αγωγή. Είναι
ζήτημα ανθρωπισμού και δικαιοσύνης, δεν έχει σχέση με ψήφους, αλλά με
ψυχές. Καλές οι συμβουλές και ο ψηφιακός οδηγός, αλλά καλύτερες οι
πρακτικές και ουσιώδεις λύσεις στα προβλήματα.

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι το ταξίδι ενός αυτιστικού ατόμου και της
οικογένειας του, όσο είναι ανήλικος στον χώρο της Ειδικής Αγωγής ,
είναι επίπονο και επώδυνο και ξεκινάει από την παιδική ηλικία μέσα σε
έναν λαβύρινθο, κέντρων πιστοποίησης αναπηρίας (ΚΕΠ) , ασφαλιστικών
ταμείων, επιτροπών εκπαιδευτικής αξιολόγησης (ΚΕΔΑΣΥ),
παιδοαναπτυξιολόγων, συνεδριών με ειδικούς και ατελείωτες αναμονές σε
διαδρόμους επιτροπών;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι οι γονείς αυτοί δεν έχουν δικαίωμα να
αρρωστήσουν , ούτε να δουλέψουν ,διότι η απασχόληση με τα παιδιά τους
δεν είναι μερική αλλά ολοήμερη, πλήρη και παντοτινή ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι ενώ η ίδια υποχρεώνει τους γονείς να
ακολουθήσουνε την απόφαση αξιολόγησης της επιστημονικής επιτροπής για
την εκπαιδευτική επάρκεια ( ΚΕΔΑΣΥ) , που τους προτείνει παράλληλη
στήριξη για το παιδί τους εντός της σχολικής αίθουσας , η ίδια πολιτεία
με τις ελλείψεις σε εκπαιδευτικούς , καταργεί και αναιρεί την πρόταση
του δικού της οργάνου ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι έτσι αναγκάζει τους γονείς, που ενώ έχουν
να διαχειριστούν τις ιδιαίτερες καθημερινές ανάγκες των παιδιών τους,
αναγκάζονται να περιφέρονται ως επαίτες σε γραφεία Δ/ντων , πολιτικά
γραφεία και κάθε λογής γραφεία , διεκδικώντας το αυτονόητο . Έναν
εκπαιδευτικό , για το παιδί τους , ένα κατοχυρωμένο συνταγματικό
δικαίωμα ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι παιδιά με προτεινόμενη, πλήρη παράλληλη
στήριξη στο σχολείο τους, δέχονται την βοήθεια στο τέλος Μαρτίου , με
συνέπεια να περνούν τα 2/3 της εκπαιδευτικής χρονιάς χωρίς υποστήριξη ;
Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι σε πολλά σχολεία τα Τμήματα Ένταξης , δεν
λειτουργούν επί αρκετά χρόνια, λόγω μη τοποθέτησης εκπαιδευτικών, με
συνέπεια καμία βοήθεια στα παιδιά που την χρειάζονται ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι γονείς παιδιών με ειδικές εκπαιδευτικές
ανάγκες , πληρώνουν από το υστέρημα τους, ιδιωτική παράλληλη στήριξη ,
για να βοηθηθούν τα παιδιά τους , λόγω μη τοποθέτησης ή αργοπορημένης
τοποθέτησης εκπαιδευτικών ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι Ειδικά σχολεία βγαίνουν σε σαφάρι
αναζήτησης ιδιωτών χορηγών και δωρητών , για να καλύψουν τις ανάγκες
τους σε υλικοτεχνική υποδομή ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι λειτουργούν σχολεία όπου σύμβουλος ειδικής
αγωγής έχει να τα επισκεφτεί τρία – τέσσερα - πέντε χρόνια ; Πώς
κρίνεται το έργο του ειδικού εκπαιδευτικού; Πώς κρίνεται η πρόοδος του
μαθητή;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία ,ότι οι αναπτυξιολόγοι από τα δημόσια
νοσοκομεία προτείνουν θεραπείες για λόγο και έργο μέσω συνεδριών από
ειδικούς επιστήμονες και ο ΕΟΠΠΥ τις απορρίπτει, με την αιτίαση ότι
αφού τα παιδιά φοιτούν σε Ειδικά Σχολεία εκεί υπάρχουν λογοθεραπευτές
και εργοθεραπευτές ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, όμως ότι στην πλειονότητα των σχολείων αυτών
δεν έχουν τοποθετηθεί ποτέ οι παραπάνω ειδικότητες δηλαδή λειτουργούν
Ειδικές σχολικές μονάδες χωρίς τις κυριότερες ειδικότητες στην Ειδική
Αγωγή. Έτσι αναγκάζονται οι γονείς να πληρώνουν αυτοί για την
πραγματοποίηση συνεδριών, γιατί πρέπει να βοηθηθούν τα παιδιά τους μέσω
ιδιωτών ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι πληρώνεται συνεδρία Ειδικής
Διαπαιδαγώγησης με 1,23 ευρώ την ώρα από το δημόσιο ; Ποιος επιστήμονας
θα ασχοληθεί με το παιδί με τέτοιες αποζημιώσεις; Δεν θα αναγκαστεί ο
γονέας να συμβάλει;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι αφού τα παιδιά γίνουν 18 ετών είναι
αναγκαίο να διοριστεί και δικαστικά ως συμπαραστάτης ο γονέας ,με
κόστος περίπου στα 1300 ευρώ . Τα οποία δικαστικά έξοδα επιβαρύνουν για
άλλη μια φορά την οικογένεια ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι π.χ. μια απλή εξαγωγή δοντιού ,για τα
παιδιά αυτά μπορεί να κοστίσει και 2000 ευρώ ,διότι επιβάλλονται ολικές
αναισθησίες κ.τ.λ. σε εξειδικευμένες κλινικές ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι οι ανάγκες γενικά σε τυχόν θεραπείες και
φάρμακα είναι μεγάλες ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία ,ότι όλα τα προηγούμενα που αναφέραμε και πολλά
άλλα πρέπει να καλυφθούν από το αναπηρικό επίδομα των 338 ευρώ, από
μια μάνα που δεν μπορεί να εργαστεί , διότι πρέπει να στέκεται ολημερίς
στο πλευρό του παιδιού της και που συνήθως έχει μείνει να παλεύει μόνη
της ,διότι το 60% των ανδρών εγκαταλείπει την οικογένεια, μην αντέχοντας
το πρόβλημα ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι είναι επιτακτική ανάγκη αυτή η μάνα να
παίρνει μια εφ΄ όρου ζωής σύνταξη –βοήθημα; Ή έστω να τοποθετείται
αυτή ως Προσωπική Βοηθός ή ως φροντιστής του ΑμεΑ ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι ο Προσωπικός Βοηθός, άλλη μια μεγαλόστομη
εξαγγελία, τελικά δόθηκε και μάλιστα με κλήρωση, σε μια μικρή
μειοψηφία ΑμεΑ, με την πλειοψηφία να είναι σε αναμονή, για να μπορέσουν
να αναπνεύσουν και αυτές οι οικογένειες, έστω για λίγο ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι αυτοί οι γονείς δε έχουν δικαίωμα ούτε να
πεθάνουν, γιατί λείπουν οι υποστηρικτικές δομές διαβίωσης για ενήλικες
αυτιστικούς και αυτό είναι ευθύνη της πολιτείας και όχι να επαφίεται
στην φιλανθρωπική δράση σωματείων και συλλογικοτήτων και περίπου μόνο
300 ενήλικες αυτιστικοί , ζούνε μέσα σε οικοτροφεία, με μεγάλη λίστα
αναμονής βεβαίως. ;

Δεν γνωρίζει η πολιτεία, ότι συμβαίνει το εξής παρανοϊκό ,να κόβεται το
αναπηρικό επίδομα αυτών των παιδιών ,με το που μπαίνουν στην δομή, λες
και οι γονείς δεν ψάχνουν συνεχώς για δωρητές, για την καλυτέρευση των
συνθηκών διαβίωσης τους μέσα στις δομές ή μήπως δεν παίρνουν τα παιδιά
τους γιορτές και Σαββατοκύριακα ; Δεν θα πέσει έξω ο κρατικός
προϋπολογισμός για 300 επιδόματα αυτιστικών ατόμων!!

Η κάθε μορφής αναπηρία δεν είναι προσωπικό θέμα ,για να απαλλάξει το
κράτος από την ευθύνη. Πρέπει να εισακουστούν οι κραυγές των μανάδων
,που τρέμουν στην ιδέα μην αποχαιρετήσουν τον μάταιο τούτο κόσμο και
μετά στοιβαχτούνε τα παιδιά τους σε ιδρύματα, ¨αποθήκες ψυχών¨ και όχι
σε αξιοπρεπείς στέγες διαβίωσης. Οι ενδεδειγμένες λύσεις είναι, δωρεάν
και υψηλού επιπέδου υγεία, υψηλού επιπέδου ειδική αγωγή, δημιουργία
κοινωνικών δομών και οικονομική υποστήριξη στις οικογένειες, διότι τα
άτομα με αυτισμό και ο περίγυρος τους, υποφέρουν περισσότερο από την
έλλειψη ενσυναίσθησης της πολιτείας και όχι από τον ίδιο τον αυτισμό.