Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Ενιαίου Ειδικού Επαγγελματικού Γυμνασίου-Λυκελιου Κιλκίς
Ο αυτισμός είναι ένας άλλος δρόμος, ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης, σκέψης και επικοινωνίας με τον κόσμο. Δεν είναι ούτε μεταδοτική ούτε μολυσματική νόσος· είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή.
Δεν είναι όμως και μυστήριο. Είναι μια πραγματικότητα που απαιτεί κατανόηση, αποδοχή και συμπερίληψη.
Η δημιουργία ενός συμπεριληπτικού κράτους πρόνοιας είναι ευθύνη αποκλειστικά της πολιτείας. Κάθε χρόνο, στις 2 Απριλίου, ακούμε από τους πολιτικούς για την «τεράστια» ενσυναίσθηση που επιδεικνύουν απέναντι στη διαφορετικότητα.
Η πραγματική ζωή, όμως, δεν λειτουργεί με συνθήματα. Πίσω από τις μεγαλόστομες εξαγγελίες των αρμοδίων, οι οποίοι βαφτίζουν τα μικρά βήματα προόδου σε μεγάλες κατακτήσεις, υπάρχουν κάποιες οικογένειες.
Υπάρχουν γονείς που δεν ζητούν μετάλλια· ζητούν κατανόηση. Υπάρχουν γονείς που δεν εγκαταλείπουν, αλλά μαθαίνουν να αντέχουν. Υπάρχουν γονείς που έχουν τεράστια υπομονή, όχι σαν εκείνη που κάνεις περιμένοντας να τελειώσει κάτι, αλλά σαν εκείνη που μένει για πάντα.
Δεν πρέπει, λοιπόν, να φορτώνονται βάρη σε αυτούς που ήδη κουβαλούν βουνά και το μόνο που ζητούν είναι περισσότερη μέριμνα από την πολιτεία και αποδοχή από την κοινωνία. Όπου αποδοχή δεν σημαίνει «ανοχή», αλλά διαμόρφωση ίσων ευκαιριών στην εκπαίδευση, στην καθημερινότητα και στην εργασία.
Διότι διακρίνεται ξεκάθαρα, στην καθημερινότητα που βιώνουν τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και οι οικογένειές τους, ότι υπάρχει μεγάλη αναντιστοιχία μεταξύ εξαγγελιών και πράξεων.
Κάποτε, στη Σπάρτη, τα παιδιά που κρίνονταν «ακατάλληλα» τα πετούσαν στον Καιάδα.
Σήμερα δεν τα πετάμε σε γκρεμούς.
Τα πετάμε σε αόρατα κενά: χωρίς παράλληλη στήριξη μέσα στα τυπικά σχολεία, με κτιριακά ακατάλληλα και όχι πλήρως στελεχωμένα ειδικά σχολεία, χωρίς παιδαγωγικές δομές μετά το σχολείο, χωρίς κρατικές προνοιακές δομές όταν ενηλικιωθούν.
Τότε το έλεγαν «δύναμη της πόλης».
Σήμερα το λέμε «ρεαλισμό», «έλλειψη πόρων», «δεν γίνεται αλλιώς».
Η μέθοδος άλλαξε.
Η λογική όχι.
Όταν ένα σύστημα αποφασίζει ποια παιδιά «χωράνε» και ποια όχι,
- όταν η υποστήριξη γίνεται προνόμιο όσων μπορούν να πληρώσουν,
- όταν η διαφορετικότητα αντιμετωπίζεται ως βάρος,
- όταν η κάθε μορφής ιδιαιτερότητα μετατοπίζεται ώστε να θεωρείται στενή - οικογενειακή και ατομική υπόθεση, και όχι συστημικό πρόβλημα, ώστε να απαλλάσσεται το κράτος από τις ευθύνες του,
Ο αυτισμός είναι ένας άλλος δρόμος, ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης, σκέψης και επικοινωνίας με τον κόσμο. Δεν είναι ούτε μεταδοτική ούτε μολυσματική νόσος· είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή.
Δεν είναι όμως και μυστήριο. Είναι μια πραγματικότητα που απαιτεί κατανόηση, αποδοχή και συμπερίληψη.
Η δημιουργία ενός συμπεριληπτικού κράτους πρόνοιας είναι ευθύνη αποκλειστικά της πολιτείας. Κάθε χρόνο, στις 2 Απριλίου, ακούμε από τους πολιτικούς για την «τεράστια» ενσυναίσθηση που επιδεικνύουν απέναντι στη διαφορετικότητα.
Η πραγματική ζωή, όμως, δεν λειτουργεί με συνθήματα. Πίσω από τις μεγαλόστομες εξαγγελίες των αρμοδίων, οι οποίοι βαφτίζουν τα μικρά βήματα προόδου σε μεγάλες κατακτήσεις, υπάρχουν κάποιες οικογένειες.
Υπάρχουν γονείς που δεν ζητούν μετάλλια· ζητούν κατανόηση. Υπάρχουν γονείς που δεν εγκαταλείπουν, αλλά μαθαίνουν να αντέχουν. Υπάρχουν γονείς που έχουν τεράστια υπομονή, όχι σαν εκείνη που κάνεις περιμένοντας να τελειώσει κάτι, αλλά σαν εκείνη που μένει για πάντα.
Δεν πρέπει, λοιπόν, να φορτώνονται βάρη σε αυτούς που ήδη κουβαλούν βουνά και το μόνο που ζητούν είναι περισσότερη μέριμνα από την πολιτεία και αποδοχή από την κοινωνία. Όπου αποδοχή δεν σημαίνει «ανοχή», αλλά διαμόρφωση ίσων ευκαιριών στην εκπαίδευση, στην καθημερινότητα και στην εργασία.
Διότι διακρίνεται ξεκάθαρα, στην καθημερινότητα που βιώνουν τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και οι οικογένειές τους, ότι υπάρχει μεγάλη αναντιστοιχία μεταξύ εξαγγελιών και πράξεων.
Κάποτε, στη Σπάρτη, τα παιδιά που κρίνονταν «ακατάλληλα» τα πετούσαν στον Καιάδα.
Σήμερα δεν τα πετάμε σε γκρεμούς.
Τα πετάμε σε αόρατα κενά: χωρίς παράλληλη στήριξη μέσα στα τυπικά σχολεία, με κτιριακά ακατάλληλα και όχι πλήρως στελεχωμένα ειδικά σχολεία, χωρίς παιδαγωγικές δομές μετά το σχολείο, χωρίς κρατικές προνοιακές δομές όταν ενηλικιωθούν.
Τότε το έλεγαν «δύναμη της πόλης».
Σήμερα το λέμε «ρεαλισμό», «έλλειψη πόρων», «δεν γίνεται αλλιώς».
Η μέθοδος άλλαξε.
Η λογική όχι.
Όταν ένα σύστημα αποφασίζει ποια παιδιά «χωράνε» και ποια όχι,
- όταν η υποστήριξη γίνεται προνόμιο όσων μπορούν να πληρώσουν,
- όταν η διαφορετικότητα αντιμετωπίζεται ως βάρος,
- όταν η κάθε μορφής ιδιαιτερότητα μετατοπίζεται ώστε να θεωρείται στενή - οικογενειακή και ατομική υπόθεση, και όχι συστημικό πρόβλημα, ώστε να απαλλάσσεται το κράτος από τις ευθύνες του,
- τότε δεν μιλάμε για κράτος πρόνοιας.
Μιλάμε για θεσμικό και κοινωνικό αποκλεισμό.
Η κοινωνία μας πρέπει να πάψει να δείχνει την πιο ανάλγητη μορφή της στα άτομα που ζουν όλη τους τη ζωή με έναν φόβο στα μάτια.
Όσο κι αν προσπαθούν να εξωραΐσουν την εικόνα, το μόνο σίγουρο είναι ότι, μέχρι αυτήν τη στιγμή, το σύστημα αποτυγχάνει.
Μιλάμε για θεσμικό και κοινωνικό αποκλεισμό.
Η κοινωνία μας πρέπει να πάψει να δείχνει την πιο ανάλγητη μορφή της στα άτομα που ζουν όλη τους τη ζωή με έναν φόβο στα μάτια.
Όσο κι αν προσπαθούν να εξωραΐσουν την εικόνα, το μόνο σίγουρο είναι ότι, μέχρι αυτήν τη στιγμή, το σύστημα αποτυγχάνει.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Η Γνώμη Κιλκίς- Παιονίας διευκρινίζει στους αναγνώστες της ότι θεωρεί αυτονόητο το δικαίωμα του σχολιασμού και της κριτικής έκφρασης, όταν αυτό φυσικά δεν στοχεύει στην απαξίωση, στην ύβρη και στην προσβολή ατόμων και θεσμών.
Το αναγνωστικό κοινό θα πρέπει να γνωρίζει ότι η Γνώμη, επιδιώκοντας μια υγιή και αμφίδρομη επικοινωνία, δεν δημοσιεύει ανυπόγραφα σχόλια, αλλά ούτε και σχόλια ρατσιστικού, προσβλητικού και υβριστικού περιεχομένου.
Τα ενυπόγραφα άρθρα τέλος, εκφράζουν το συντάκτη τους και δε συμπίπτουν κατ' ανάγκην με την άποψη της εφημερίδας.